原标题:宝坻区血友病患者调研情况
宝坻区血友病患者调研情况
一、患者数量及基本情况
宝坻区现有血友病患者24人,其中成年患者15人,儿童患者8人。大多生活在农村地区,其中甲型患者17人,需要长期使用8因子,乙型患者7人,需要长期使用凝血酶原复合物。3个家庭是兄弟二人患病,或者有多人患者,家族遗传特点明显。
二.医保政策情况
4人为城镇职工医保,可以报销85%,医保额度是每年35万,其余20人为城镇居民医保,额度是30万,均有门特和民政救助政策。患者面临的主要困难是购药不够方便,需要来天津血研(位于市中心)所购买,往返140公里,仅路途就需要花费3个多小时。
三.本地医疗照片
宝坻本地没有医院可以治疗血友病,也没有医院可以购买到凝血因子。最大的二级医院是宝坻人民医院,具有为血友病患者提供服务的能力,但由于医疗保险政策限制,不是血友病门特医院,所以无法为血友病患者提供治疗和药品。
四、建议
把宝坻人民医院确定为血友病门特医院,方便附近患者就近治疗,减少患者劳顿之苦和经济费用,也节省国家卫生照片,符合卫生部和市卫生局提出的建立血友病分级诊疗机制的政策。
天津市友爱罕见病关爱服务中心
2015年10月15日
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