原标题：渐冻症肌萎缩肌无力患者朱治金的自述
大家好，我叫朱治金，我是一个渐冻症肌萎缩肌无力患者。渐冻症是冰桶挑战时曾被轰轰烈烈地关注的疾病，然而与冰桶挑战的生猛与霸气不同的是，渐冻症在时光里慢慢地剥夺着我的行动自由，在我具体而艰难的人生里，我曾一度被痛与泪打垮，索性遇到了热心的你们，你们的爱与关心是款款的温泉，融化我的心。在此，我想说说我的故事。
我住在陕西省安康市汉阴县城关镇益心村，益心村在大山中，是城关镇最偏僻的山村，离县城20余公里。倘若村民家中有急事儿或要外出做买卖，得在凌晨2、3点背上水和干粮从家出发去县城，如果买卖做得顺利，也得要等到大半夜才能回家。这里悬崖峭壁，山水险恶，没有矿产。从前，村子里没有像样的路，2009国家扶贫修了一条不足3.5米宽的通村公路，村子里原本也没有电，村民晚上照明都用煤油灯，直到2007年得到国家的帮扶才用上了电，人们靠人力挑扛的生产方式，以种地养畜禽为生。这里从前有400多个村民，现如今只剩下100多人，有能力的年轻人都外出打工，这个只剩下老人的村庄，不免有些萧条。即便如此，我对它还是有着深深的感情，我的父母亲人面朝黄土背朝天，在这里开垦出我们的生活，我的泪撒在这片土地上，我对生命的追问被卷进它的风里，我无处张望时，双手扶过它的每一寸墙壁，是它孕育了我，包容了我在生活中的自暴自弃与茫然失措。
父母辛苦地将我浇灌大，理应是件幸福的事情。然而青春年少，我却遭遇了巨大的人生变故，16岁时，我开始感觉全身乏困没有精神，其他孩子正处于好动的年龄，我却总是疲惫地坐着，稍一运动就累得满头大汗，蹲下后要站起身十分费力，走上坡路或是上楼梯对我来说则是煎熬。走在路上，我摇摇摆摆易摔倒的样子总是被同龄人嘲笑，16岁的心如同向阳花一样，它刚刚张开花朵渴望阳光与雨露，我却每天躲在角落暗自流泪。之后我便辍学了，父母带着我踏上了艰辛的求医路。彼时我和家人仍然心存希冀，相信只要认真治，总能治得好，未来我们还要过好日子呢。由于我的症状十分少见，医生也拿不出确切的定论，因而将我的病症模糊地诊断为肌肉方面的疾病，我开始在一些小诊所打针吃药，父母的辛苦积蓄被一点点榨干，家人的希望就寄托在了这每一次的治疗当中，我能感受到父母掰着指头、数着日子、望着星辰日月盼我好转的焦急心情，母亲每次敦促我吃药，眼中总是闪着明亮的光，然而残酷的是，我的病情却加重了。
现实给我打击，我却变得坚强了一些，我不想永远成为父母的累赘，我也不能就此放弃我的人生。我选择了学习木匠手艺。木工是体力活，我每天坚持干活，被汗水浸湿的衣服几乎没有干过。当时还能勉强站着干活的我，每时每刻都累得几乎要跌倒。一双手满满的都是被粗糙的木工工具磨出的紫红色的血泡，我咬牙忍住刀割般的疼痛，用针将水泡挑破，而这一举动只能缓解一时的疼痛，伤口一沾水，疼得刺骨！我的手艺不断进步，经由我的手打造出来的木器，我总是翻来覆去地仔细端详，我心里是满足的，几乎要忘了那恼人的顽疾。然而，生活似乎并没有因为我的心是积极向前的而变得更加宽容一些。由于没有得到有效的治疗，我的病情又一步加重了，走路像鸭子，挺着胸脯左右摇摆，摔倒更是经常的事情。为了赚钱治病，我的父母在1999年的冬天，咬牙变卖了家中所有值钱的东西，跟亲友东拼西凑了几千元钱，就这样，我在集镇的家具店开张了。家具店得到了父老乡亲、左邻右舍的关照，生意倒是挺红火的。我一边赚钱一边治病，在汉阴县医院、中医院以及安康的几家医院断断续续地治疗，医生始终无法判定我得的是什幺病，因而我吃一些药就缓解一些，没钱吃药，过了一段时间就会变得比先前更加糟糕，直至后来，我站上十几分钟就觉得浑身酸软、满头大汗，必须坐下休息，而要从椅子上站起身，需要扶着东西才行，除此之外，我已没有能力上下楼梯了。为了维持家具店，我只能坐着干活，直到2006年，连坐着干活都再也难以坚持，我只能含着泪，放弃了家具店。
那时回家没有车路，父母请人将我抬回了家，路上我没有说话，我怕一张口，我这些年来的酸楚便会一发不可收拾地汹涌而出，我是个七尺男儿，我拼了命想要生存，却终究走上了下坡路。钱，也花光了。从前我还能在一家人咬牙挺进的日子中看到零星的希望，还能从母亲的眼中看到期盼的亮光，而放弃了家具店之后，我感到自己以及父母，再也拖不动这沉重的脚步了。我想到了轻生，说来也挺难过的，那时我已没有自己了断的能力了，因此我选择了绝食。而我绝食的举动如针扎在爹娘的心上，三四天以来，父母想尽各种办法劝我进食。母亲见我说什幺都不听，成天以泪洗面，甚至和我一道绝食，并坚决地对我说：“你不吃我也不吃，如果你想抛弃我们选择死，那我和你一起去。”我动摇了，因为几天没有进食，我吃了一些东西后，胃疼得撕心裂肺、头昏眼花，喝一口水都会吐得一塌糊涂。父母不善言辞，他们的话如同他们的双手一样粗糙，在我艰难的每一天里，他们从没有用温柔的细语安慰过我，但他们心中的痛楚，是我坚持下去的唯一理由。
在家我无事可做，生活也不能自理。父母种地喂畜禽维持生活，将畜禽养大了舍不得吃，变卖后为我治病。父母从来都不说苦和累，他们辛苦了一辈子，终究因为我，还要耗尽下半辈子的辛劳。我拄着拐杖行走锻炼，一个雨天没有走稳，摔断了左边的大腿骨，躺在雨里疼得咬牙切齿不能动弹，父母回到家才看到倒在大雨泥地中的我，母亲一边掉泪一边和父亲一起将我抬进了屋里。父亲赶了几十里地请来一个土医生，在他的治疗下，我在床上躺了几乎一年才能下地。在这期间，我学会了给自己打肌肉针、打吊针。为了照料我，更是累坏了母亲，她白天种地喂畜禽，晚上去十几里地远的药店给我买药，还要照顾已失去生活能力的我，她几次累得晕倒，醒来别无选择还得继续劳作。这一年的劳累使她几乎变了样子，头发全白了，身体也累垮了，患上了贫血头晕、风湿腿疼的病。而父亲也因为眼疼无钱医治最终导致左眼失明。我原本1米84的高个子，足有150斤重，现在变成了1米82 ，不到100斤。
左眼失明的父亲和头晕腿疼的母亲在烈日如火的地里挖洋芋，妈妈艰难地将背着的半筐洋芋放下时，几乎整个身子连放带倒的姿势，还有她痛苦的呻吟，令我心如刀绞，我眼泪忍不住要往下掉，这二十多年来苦苦压抑着的眼泪，不为自己，而为了还在咬牙坚持的，不能享天伦之乐的父母而流。我不能干活，便开始尝试写作、画画，而初中都没有上完的我，要依靠写作、绘画成为自己的谋生手段，几乎是一个笑话。我借阅了一些书籍，那些伟大心灵的回声，令我平静了许多，但文学艺术中隽永的美，却不能使时光停住，我的生活还在进行，病情一步步恶化，直至几乎瘫痪。2014年，我们再次卖光家中的一切，带着一丝希望，去了西安唐都医院，住院9天后，被初步诊断为进行性肌营养不良症，属于渐冻症肌萎缩肌无力病的一种，医生建议我去北京大医院做肌肉活检检查，由于家中已一贫如洗，至今也没能去得了。为了去北京确诊，我只能开口，像爱心人士求助。我思前想后，我唯一能做的，便是死后将自己的遗体捐献给医疗机构做科研，也算没有白来人间走一遭，腾讯预告片 http://t.cn/R2EBsva，我这称不上向死而生，但拼尽全力没有放弃的人生，最终兴许也能获得永恒的平静吧。
在这里，我这个一无所有，只有亲人的爱，和来自五湖四海陌生人的关心的渐冻症病人，抱着一颗仍旧期待明天的心，在请求大家伸出援手，帮助我实现去北京确诊的愿望的同时，也以我发自肺腑的诚恳，向大家道一声：感谢。我的网银账号：中国农业银行陕西安康市汉阴县分行，6228482968386820076朱治金。我的支付宝帐号：13649151834朱治金。祝福所有帮助和关心我的人，永远健康快乐！幸福平安！
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