再见小查理，英国罕见病男童小查理父母决定放弃治疗！
2017-07-30 17:12:23 | 来源：我酷网 | 投稿：维恩 | 编辑：小柯
原标题：再见小查理，英国罕见病男童小查理父母决定放弃治疗！
面对罹患罕病命而危在旦夕的孩子，你选择拼尽全力孤注一掷，还是放他好好地走？近日，英国一名十一个月大的小婴儿查理，吸引了全世界的关注......
在确定英国罕病儿小查理就算赴美治疗，也无法有一线生计后，小查理的父母决定请法官让他们把小查理从医院带回家，让他在家中和这个世界说再见。然而，根据法官最新的判决，小查理不能回家而是被转到临终关怀机构，他的生命维持器不久后也会被移除。
图为罹患罕见遗传疾病的英国男婴查理，医院建议家长拿掉呼吸器，让他有尊严地离开人世。
十一个月大男婴 罹患罕见遗传疾病
去年八月四日，英国男子嘉德(Chris Gard)和女友叶慈(Connie Yates)的宝宝查理(Charlie Gard)出生，然而，查理出生没多久就被证实罹患了罕见遗传疾病“粒线体DNA耗竭症候群”(mitochondrial DNA depletion syndrome， MDDS)，并且被送往伦敦大奥蒙德街医院治疗。
无法自主呼吸 情况越来越恶化
目前，全球只有 16个孩子罹患MDDS，查理就是其中之一。他细胞中的粒线体将渐渐失去功能，让他的大脑产生不可逆的恶化。查理开始看不到、听不到，肌肉也越来越无力，哭泣或是吞咽对他来说都是不可能的任务，他也无法自主呼吸，得依赖生命维持器的帮忙。不只如此，查理的心脏和肾功能都开始衰败，情况只会越来越不乐观，而至今全球仍没有治疗MDDS的方法。
医院建议让他好好走
今年一月，查理的父母决定让查理接受实验疗法，但医疗团队评估后发现查理的状况恶化严重，医院转而建议家长让查理接受安宁缓和治疗，拿掉生命维持系统有尊严地离开人世。
在声援查理的Facebook活动页面上，查理的父亲嘉德写到：“我们永远不会放弃你。”
向法院声请 拿掉查理的呼吸器
在查理父母的强烈反对下，医院在2月24日向高等法院请求拿掉查理的呼吸器。4月11日，审理该案的高等法院法官法兰西斯(Nicholas Francis)表示，让医疗团队拿掉查理的呼吸器，并且进行安宁缓和治疗才是为查理的最大利益着想。
一关关上诉 都维持原判
查理的父母无法接受，他们将该案带到上诉法院审理。然而今年 5月25日，上诉法院拒绝推翻高等法院的判决。今年6月，英国最高法院也宣布维持原判，无计可施的查理父母找上欧洲人权法院，结果欧洲人权法院拒绝干预原来的判决。
想让查理回家也不行
于是，查理父母向医院申请，想把查理带回家让他在家离世，但医院拒绝让查理出院，理由是为了降低查理的痛苦，让他待在医院接受专家监测和安宁缓和医疗才是对他最好的决定。
再给父母多一点时间
最后，医院定出日期，决定在今年6月30日拿掉查理的呼吸器，但6月30日这天，医院同意再给查理父母多一点时间。
If we can help little #CharlieGard， as per our friends in the U.K. and the Pope， we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 July 2017
7月3日，美国总统川普在Twitter上写到：“如果我们帮得了小查理，就像我们在英国的朋友和教宗一样，我们很愿意帮忙。”
国际关注 教宗和川普跳进来
查理的命运不只在英国登上热搜议题，他的一举一动也受到国际关注。
罗马天主教宗方济各(Pope Francis)在 7月初表示，愿意让查理飞来罗马的儿童耶穌医院接受治疗，他也希望照料查理的医生可以让查理的父母“照顾他们的孩子到最后一刻”。
美国总统川普(Donald Trump)也在Twitter上写到，美国很愿意帮忙，让查理飞到美国接受实验性治疗。
大人物介入没帮助
然而，医学专家表示教宗和川普这类大人物的介入“没有帮助”。英国小儿医学和儿童健康皇家学院主席莫迪(Neena Modi)教授表示，查理的状况对他的父母而言“令人心碎”，但来自外界的好意干预可能没用。
图为查理的父母叶慈(图左)和嘉德(右)，他们手上拿着35万人联署的请愿书，在伦敦大奥蒙德街医院外接受媒体访问。
事情发生转机 等待新证据出现
7月7日，事情稍微有了一点转机，伦敦大奥蒙德街医院医院在收到7名医生联合呼吁重新考虑治疗可能后，向一开始审理此案的高等法院申请召开新的听证会。
7月9日，查理的父母提交了有35万人连署的请愿书，请求法院让他们带查理前往美国接受治疗。
7月10日在初步听证会上，法兰西斯法官决定给查理的父母48小时，让他们在13号的全天听证会召开前，拿出实验疗法对查理有益的新证据。
法官：除非有强力新证据
法兰西斯法官表示，除非出现强而有力的证据，否则他不会让命在旦夕的查理飞往美国，他说：“我的判决不会基于Twitter的推文，也不会基于媒体舆论。”
“没人不想救查理”
查理父母的代表律师质疑法兰西斯法官是否该回避此案，毕竟他在今年4月的判决中支持医院移除查理的呼吸器。
面对律师的质疑，法兰西斯法官说：“世上没有任何一个活人不想救查理。”、“当时我做好了我的工作，我会继续做好我的工作。”
10号高等法院初步听证会这天，声援查理的民众拿着海报，站在高等法院外，海报上写着“救救查理”、“伦敦大奥蒙德街医院说真话”。
查理的父母表示，他们知道查理还在奋战，希望可以给查理一个活下去的机会。
人间炼狱 决定权不在父母手上
而查理的母亲叶慈在接受BBC访问时表示，整个情况就像个“活生生的地狱”：“我无法坐着看他(查理)受苦，我认为家长知道他们的孩子什么时候准备好要离开，家长什么时候该放弃，但查理仍在奋战。”
“可怕的地方在决定权不在我们手上。我们不仅是最了解状况的人，其他愿意治疗查理的医院和医生也是，我们认为这是最好的做法。”
不是在批评医院
叶慈提到，他们不是在批评伦敦大奥蒙德街医院，只是希望法官在做决定前可以把新证据纳入考量，如果让查理接受实验疗法，他存活的机率将提升到 10%。
“他是我们的儿子，他是我们的骨肉。我们认为给他一个机会应该是我们身为家长的权利。”
“全世界都知道我们和查理以及我们的奋战...除非你处于这种情况，否则你不了解希望的力量有多大。”
只想给儿子一个机会
查理的父亲嘉德说：“假使我们赢了判决到了美国，如果查理在第一周接受治疗时感到痛苦我们就会放他走。”
“这和我们无关，这和查理以及给他一个他需要的机会有关。”
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