原标题：有份全合骨髓等着他可是没钱白等了四年
■曾艳丽准备随时带儿子做入仓检查。
■出仓后的小柏鸿。
小陆鑫确诊重症地贫已7年,再等就要错失最佳手术年龄
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 实习生詹妙蓉
温暖922号
●温暖诉求
2009年元旦,迎新钟声敲响,陆鑫呱呱落地。曾艳丽满怀欢喜,彼时无人知晓,带着喜气来临的孩子,也带着先天缺陷。7个月大时,陆鑫确诊重型地中海贫血,靠输血和排铁艰难成长,熬过7岁。灰暗而漫长的岁月里,陆家人从未放弃希望,他们知道,唯有干细胞移植能让陆鑫重获健康。终于,幸运降临,2011年,台湾骨髓库有了与陆鑫全相合的骨髓供者。但4年过去了,眼看陆鑫到了最佳手术年龄,但贫寒的父母仍未能凑齐手术所需的数十万元费用,而时间拖得越久,风险越大,费用也越高,。
“元旦宝宝”是地贫患儿
“宝贝,你是老天赐给妈妈最好的礼物。”2009年1月1日,广西北流,曾艳丽意外迎来元旦宝宝。她流泪亲吻新生儿,喃喃自语。
曾艳丽是北流镇六靖森隆村人,在这个“草席村”,她眼看着同村农户靠加工草席换了新衣,盖了新房,夫妻俩却做不到。“儿子7个月大就查出重型地贫,有血输才有活路。”曾艳丽告诉新快报记者,北流镇乃至玉林市,没有一家医院可以保证孩子按时用血,所以7年来,她和丈夫坚持把儿子带在身边,南下漂泊在广东打工。
照顾孩子的同时,曾艳丽利用所有可利用的时间四处打散工,超市收银员、工厂流水线工人、餐厅服务员……可这些年,无论多努力,三口之家还是入不敷出。“陆鑫的治疗费越来越高,别说存钱,有哪个月不借外债,就是谢天谢地了。”
陆鑫患有重症地贫的结论在广州南方医院得出,距今已7年。这7年,曾艳丽耳边常回响着医生的话,“这种病不是普通贫血,治疗方法只有两种,一是定期输血,除铁维持生命,二是做骨髓移植,重建造血系统。”她告诉记者,不管奔波到哪里,为陆鑫寻找相合骨髓的希望始终藏在父母心里,从未泯灭。
“救命宝宝”配型失败
得知非亲缘配型成功几率低,手术费用高,2011年,曾艳丽怀上“救命宝宝”,希望腹中胎儿能在出生时提供相合脐带血拯救哥哥。“宝宝,一定要争气,跟哥哥配上型,给哥哥一个新生命!”夜里,曾艳丽无数次轻抚隆起的肚子,给“救命宝宝”打气。
但事与愿违,胎儿几个月大时医院通过羊水穿刺判定,“救命宝宝”的骨髓与陆鑫配型失败。“但他是个健康的孩子。”曾艳丽说,喜忧参半的消息令她纠结,“多一个孩子,怎么养得起?”“可他有什么错?我们不能太自私。”……自己与自己的交锋最是痛苦,思前想后,他们决定留下孩子并着手在骨髓库登记为陆鑫寻找骨髓。
2012年,陆鑫有了弟弟,取名陆森。看到哥俩亲密无间地相伴长大,曾艳丽无比欣慰。她拼命挣钱存钱,希望对得起另一个绝好的消息——陆鑫在台湾骨髓库找到了全相合的骨髓供者。
仍未筹够钱 移植一延再延
一张广州南方医院的诊断证明显示,早在2014年5月,院方已建议陆鑫入院进行移植手术,费用估算大概在30万-40万元之间。曾艳丽与丈夫花了接近两年的时间,穷尽心力四处借贷,走到今天,仍无法筹齐这笔巨款。
重型地贫儿童的最佳移植年龄是6至10岁,陆鑫正在此阶段,如果再拖下去,曾艳丽很怕“孩子等不起”。而另一方面,费尽九牛二虎之力,曾艳丽与丈夫才通过各种渠道凑到20万元,她担心如果不能及时手术,这些钱会被输血和排铁一点点耗尽,“以我们的家庭条件,陆鑫只有一次机会。”她焦虑地说,这一次错过,儿子将不再有任何机会获得重生。
知道自己可能通过手术摆脱输血排铁的痛苦,陆鑫满怀欣喜地期待。“儿子想成为一名威风凛凛的警察,可是每天打针吃药,还背着泵,就当不了警察,捉不了坏人。”曾艳丽说,儿子经常问她,什么时候可以不输血不打针,像其他小朋友一样快乐地生活?
“我希望就是今年!医院已经安排仓位了,为了手术我们把家搬到了白云区龙归镇,离医院近,我随时准备带儿子去做入仓检查。”曾艳丽坚定地说。
温暖911号回访
柏鸿移植后9天长出新细胞
上月15日,经过“细胞动员剂”的“激发”,“救命”造血干细胞从妹妹小咏怡身体缓缓流出,通过无菌封闭的通道,“回输”到二哥小柏鸿身上。昨日,李建英特意向记者传达好消息,“小柏鸿接受造血干细胞移植9天后,新细胞就长出来了,现在已经出仓!”
●前情回顾
一家两个地贫儿
小柏鸿一出生,就患有和哥哥小柏谦一样的疾病——重型地中海贫血。于是,李建英家里有了2名地贫患儿。随着孩子年龄的增长,输血和排铁这种保守治疗的支出越来越高,在本次移植前,6岁的小柏谦和4半岁的小柏鸿,每个月用于输血和排铁的费用,已逼近7000元,虽然李建英夫妇为治疗费和血液日夜奔波,但高额支出仍让他们不堪重负。
生活重压下,原本在深圳居住的李建英夫妇带着孩子漂泊到了广州从化鳌头镇,给砖厂打工。夫妻俩在工地里早出晚归地堆砖,工资加起来也只有5000元左右。但四处找血,才是夫妻俩生活的主题。
小柏鸿的移植机会,是李建英冒风险高龄产女换来的。所幸,她第三度怀孕生下的女儿小咏怡与二哥小柏鸿配型全相合,李建英咬紧牙关,对两名地贫儿子“逐个救”。
●最新进展
妹妹为二哥捐髓
3月15日,小柏鸿等来移植良机。植入妹妹提供的造血干细胞后,300个新生白细胞,终于在第9天长出。随后几天,小柏鸿身上的白细胞生长稳步进行,第11天长到600个,第12天长到1800个,达到出仓指标——据介绍,小柏鸿已于4月9日走出移植仓,转回普通病房接受隔离治疗,目前情况稳定,没有发生感染。
如今小柏鸿重展欢颜,在隔离床上,很多亲戚和好心人士给他捎来祝福的红包,他正筹划着:“我想将红包分成三份,一份给哥哥,一份给妹妹”。
“我们家一贫如洗,孩子入仓移植的16万元‘救命钱’,多数是靠爱心人士捐赠。也全靠爱心力量的帮助,才让我们在无助中获得生存的力量。”李建英感恩地说,未来一年将细心呵护孩子,努力助他完全摆脱地贫,获得重生。
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