江苏医生全国找药成功救治罕见病患者
2016-03-18 09:10:10 | 来源:新华网 | 投稿:花火 | 编辑:dations

原标题:江苏医生全国找药成功救治罕见病患者

新华网南京10月23日电(记者朱旭东)为了救治一名罕见病病患,东南大学附属中大医院的医生王飞用7天时间在全国范围内找药,在检测“无过敏反应”后才最终给患者用药。目前,患者终于摆脱了病魔的折磨并已出院。

半个月前,40多岁的李芳(化名)到医院就诊时,全身皮肤布满着红斑、水疱,有些已破溃并有液体渗出。整个脸也肿起来了,两个腮帮子红红的、鼓鼓的,脸上是大大小小的红斑,并伴有持续多天的高烧。

医院皮肤科主任王飞根据患者的症状以及检查结果,又查阅相关文献后,确诊患者患的是成人线状lgA大疱性皮肤病。由于这种病的发病率一般在百万分之零点二,发病率极低,治疗这种皮肤病的特效药只有“氨苯砜”一种,但这种药国内早已停产,国外的发售量也非常少。“如果病人没有这种药治疗的话,红斑和水疱还会再蔓延,破溃面积增加,感染风险也随之增加,这样病人可能会面临生命危险。只有尽快找到‘氨苯砜’这种药才是唯一可以救治病人的方法。”

王飞只能通过电话找药,从南京各大医院到江苏各地的医院,从北京的协和医院到上海的华山医院,他都一一打听过,结果却令人失望。在找药期间,适逢苏鲁地区皮防系统的年会,王飞又开始新一轮的找药,只要是参会的专家,王飞都会问一句:“你们那有没有氨苯砜,我们急需要救人命呢!”然而又是一次次的碰壁。

一个偶然的机会,王飞打听到在他认识的一教授那有些“氨苯砜”,是之前外国皮肤科专家送给他的,他愿意把这药送给这位患者使用。在找药一周多后,终于找到了。

“氨苯砜”是唯一可以治疗该患者的药物,但也存在一些副作用。曾有文献记载,有患者因服用“氨苯砜”,4周后,出现严重过敏反应。而山东皮防所有一检测系统,可以检测是否有过敏反应。于是,在抽取患者血液后,王飞立即派专人送往山东检测。当检测结果显示,不存在过敏反应时,王飞才给患者用药。

在用药的第二天,病人的身上的红斑和水疱明显减轻。李芳出院时,身上的结痂开始脱落,也没有新的红斑和水疱长出。(完)

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