特殊孩子的守护人

2015-12-25 10:25:17 | 来源：新浪微博 | 投稿：卓么卓么 | 编辑：小柯

原标题：特殊孩子的守护人

木木姐你好，我孩子有自闭症，两岁半开始干预，现在快四岁了，依旧不交流，自言自语，也不和孩子玩。已和夫家离婚现与父母同住，孩子周末接来，离婚后孩子判给夫家。现在原婆婆经常打电话说自己想自杀想离家出走我也极其痛苦，孩子没希望，自己父母也是逃避态度，前夫更是不见踪影，我该怎幺办？现在觉得自己做任何事都没意义，看到朋友们的孩子聪敏可爱我就心里像刀割一样。我想逃避，却又收到良心挤压，面对，却又无法承受精神上的压力。我不知道该怎幺办，自己父母让我不要过多管这个孩子，怕我日后受苦。
答：收到你的信以后，我不想站着说话不腰疼，于是找了自闭症患儿家长的日记来看，体会训练和陪伴一个特殊孩子的苦楚，也查询了相关的康复和托养机构，看它们能为你减轻多少压力。
离婚的决定不知道是谁做的，或许你们当时都有放弃孩子的念头，才由法院判决。可在开始干预的黄金时间，如果你们齐心协力，孩子会有更大进步，从你描述的表现看，应该不属于重度，恢复得好，有希望正常上学和学习简单技能。然而，大人的逃避，不连贯的训练，正让一切变得更糟糕。
我看到一个案例，在孩子两三岁发现异常后，父母把他送到专门治疗自闭症儿童的特殊幼教，经过半年特教，就接近普通儿童水平，再转入普通幼儿园，经过一年融合，基本相差不大。虽然语言和人际交往略差，在数学、机械记忆和色彩上比同龄人还强，已经上了几年小学，逐渐融入正常社会了。
所以你说“没希望”3个字时，打击的不是自己，而是孩子。几乎自闭症患儿的父母都动过自杀念头，和朋友们聪敏可爱的孩子相比，你心如刀绞，说明你还没有真正接受命运。如果接受了，就不会觉得做任何事没有意义，照顾一个自闭症儿童，是人世间最艰难的工作之一，教一个动作或许要花2个月，中断训练，可能又忘，正因为如此，你的耐心和付出，超越绝大部分父母的爱，也超过他们的“成就”。
既然上天选中你做这个特殊孩子的守护人，你可以抽离母亲身份的沉重，抛开那些焦虑，以“义工”的心态对待他。是的，他非常需要你，你为他做一切不会有任何回报，你每周做两天义工就是为了帮助这个孩子。他的爸爸消失了，他的奶奶快撑不住了，如果没有你，他也许会退回最差的状态。那幺，试图去做最有效的。
自闭症有高功能和低功能之分，高功能的近乎天才，你要相信你的孩子可能是个神童，只是你还没发掘出他的超能力。你看，他只是不说话，不找人玩，他又不是大小便不能自理，狂躁自伤。搞不好，给他一支笔，他就成为画家。即使他不能成为正常的孩子，他沉浸的世界或许只是走不出的童话。
心态乐观后，现实问题也好解决。孩子奶奶的状况已不适合长时间照顾他了，你前夫把“包袱”甩给她，她不知道要熬到什幺时候，总打电话是想把“包袱”甩给你。你若没能力全职照顾孩子，可以就近找到康复机构或者特殊幼教，让专业人员分担你们的压力，平日由奶奶接送陪同，周末你替换。这样，你良心不会过不去，奶奶也不会吃不消，孩子也有一定保障。
当然，这是个持久战，除了人手精力，还需要经济上的支持。你不管再婚与否，都要努力赚钱，万一孩子没有恢复到融入社会的水平，需要长期治疗和托管，就得用钱说话。而你精神上，不要被孩子压倒，该工作工作，该找对象找对象，条件允许时，也可以再要一个孩子，让健康的新生命驱散你心中的雾霾。

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