什幺路都不会一帆风顺

2015-12-11 21:40:19 | 来源：新浪微博 | 投稿：人生旅途随想 | 编辑：小柯

原标题：什幺路都不会一帆风顺

上次膀胱炎之后好转就出院了，但是出院不到五天，还没缓过神的时候，又发烧了，眼睁睁的看着温度计从37.3升到37.8，虽然是低烧，但是对于移植后的白血病，已经算是发烧的程度了，在家吃了好几天抗生素也不管用，急诊输抗生素也不退，又过了几天，正津津乐道看电视剧的时候，右眼突然有了黑影，心里面觉得不妙，那是一种看不见东西的不安感，虽然是一片黑影，但是那种心里的不安，而且跟以前完全看得见（而且我视力不错）相比就更明显了。赶紧让父母去挂了眼科的号。因为看眼睛很厉害的专家那天不出诊，我们就挂了普通号先看看，那个人说可能考虑眼底出血，还是让我们去看那个专家比较有把握，因为他是专管移植后的眼睛方面的疾病。刚好那天又是血液科主任出诊，我们又去看血液科门诊。一听说有可能是眼底出血，就让主治问问还有没有床位。血液科因为床位紧张的原因，你仅仅是发烧很有可能是不会住进去的……而那个时候我们每天都跑门诊，我没法走路只能推轮椅，一家人都很累，我那个时候发烧，我一发烧就嗜睡还想吐，还贫血，就算坐在轮椅上都是上气不接下气的样子。更何况还在发烧。所以能住院的话还是会方便一些，之前不用天天看医生。去了完了门诊看专家，做了些检查就诊断出来了。

因为移植后免疫力抑制，巨细胞病毒跑到眼睛里面了。没错，眼睛里面有了病毒。这个病毒很容易复发，治不好最严重的后果就是失明

膀胱炎的时候血里也有巨细胞，包括发烧也查了，早就转阴了，病毒到底是怎幺跑到眼睛里的？父母急坏了，因为听病友说这个治不好最后会失明。而且在医院我们也碰到了一个移植后的得这个病的姐姐复发了，右眼彻底看不到了……然后开始治疗了。治疗过程是崩溃的，往眼球打针……往眼球里打针啊！！！！！！很恐惧很害怕，第一针打了后，检查结果是却越来越坏，左眼也被感染了，从此两只眼睛开始打针，一周一次。

住院这边，血里又查出了真菌感染，很麻烦，输了两周的抗真菌药，每次的药都是一千多的自费没法报销。到现在我都是在吃抗真菌的药。每天四百多真心承受不起。然而发烧并没有好转。抗生素，抗病毒，抗真菌的药都轮流上了一遍，但是都没什幺用，还是低烧……最后还是上了激素就退烧了。激素是可以退烧，但是副作用却很大，我至今因为激素的原因无法行走。就这样，住了两周多，出院了。出院那天很冷，还下雨了。

本以为可以好好在家休息，出院却不到五天，又开始发烧了。
而这次比上次厉害了，从低烧发展到手抖发展到全身抖手麻脚麻，偶尔抽搐，睡觉也抖和抽搐……而且胃开始不适。又去找主治，开了住院条，说进院做腰穿。看看发抖的原因，这次严重的除了发烧，还得检查神经到底哪里除了问题……还列了几条有可能的病原。每条她怀疑的原因都不乐观……比起这些，我是真的不想做腰穿，请自行百度“腰椎穿刺”，一开始来北京治疗的少年们也就做6个腰穿，因为我当时走的儿童方案，做了19个腰穿，每次腰穿都是无比煎熬，针扎进脊髓抽取脑脊液检查，还得平躺六个小时。我对腰穿的恐惧大于骨穿不知道多少倍。纵然骨穿已经做了30多个了……

怕什幺来什幺，还是住了院做了腰穿，等结果是一周，都以为能找到病因了吧？结果脑脊液找到了一种细菌，医生说有可能是样本被污染了。又找到了一种病毒，医生说，打电话问过神经科，说这个病毒没有很好的治疗方法。脑子里面究竟发生了什幺，到现在都不知道，只能慢慢观察是否有加重的可能，严重的话也就瘫了傻了

为了更好的确诊标本，隔了一周又做了一个腰穿，于是两周内做了两次腰穿，一次骨穿，真是崩溃极了……与此同时，发烧反应让我痛不欲生，天天呕吐，喝水都能吐出来，太难过了……

神器还是激素，用了大剂量激素后，慢慢退烧好转了……但是这个时候，眼睛的复查却不乐观了眼睛复发了，巨细胞又开始在眼睛里做乱了，每次打针也是门诊费用无法报销，都花了一万多了本来刚刚稳定两周，结果又要开始打针了打针后眼睛难受，现在视力是弱视，看什幺都是花的不清楚，也没法画画了，勉勉强强吃吃饭也就很好了……

真怀念清晰的日子啊

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